大众卫生报·新湖南客户端2月28日讯（通讯员 谭敬 彭冰玢 记者 王璐）每年2月的最后一天是国际罕见病日按月配资平台，在这个特殊的日子里，许多罕见病患者的经历引发社会关注。近日，10岁男孩小西（化名）就因一种罕见病——“眼眶静脉性血管畸形”，经历了一场惊心动魄的救治。
新年伊始，重庆云阳县的小西出现眼部异常。起初，奶奶发现他眼睛发红，家人以为只是普通结膜炎。然而，病情迅速恶化，小西左眼肿如核桃，结膜暴露，眼球向外暴突，眼睑无法闭合，视力仅剩模糊指数，还整夜因疼痛难以入睡。
小西家人带他前往重庆多家大医院检查，眼眶MRI检查提示“左侧眼眶内囊性肿物”。但由于孩子年龄小，肿物紧贴视神经和眼动脉，手术难度极大，风险高，多家医院均婉拒为其手术。若无法及时治疗，小西可能面临失明风险。
关键时刻，国务院政府特殊津贴专家、爱尔眼科四川眼科医院院长孙丰源教授接到重庆医生的求助电话。在仔细查看检查报告后，孙教授表示可以为小西实施手术。小西到院后，孙教授发现他不仅眼部症状严重，还伴有嗜睡、食欲不振、频繁呕吐等症状，眼压高导致头疼难忍，情况危急，必须立即手术。
展开剩余55%爱尔眼科四川眼科医院迅速启动应急预案，住院部、麻醉科、手术室、影像科、检验科、内科、国际部等多学科迅速响应，预留危急重症患者专用绿色通道，原本排期的手术为小西让路，确保其到院后能 “零等待” 接诊，各科室紧密配合，为小西的救治提供全方位保障。
“眼眶静脉性血管畸形” 在儿童中的发病率不足百万分之三，这种病症极为隐匿，初期症状易被忽视。眼眶病的诊疗复杂性高，需要多学科技术支持和丰富的知识经验储备，眼眶内神经交叉、血管网布，后端与颅脑相通，小西所接受的左眼眼眶病损切除术属于眼科手术中最高等级的Ⅳ级手术，难度大、风险极高。
在充分的术前准备后，由孙丰源教授领衔，爱尔眼科四川眼科医院吴桐副院长、王丽娜主任组成的 “全博士” 眼眶病团队，在全麻下为小西开展手术。手术过程中，患者畸形血管与肌肉、神经紧密粘连，切开囊壁时暗红色血液喷涌而出，但手术团队沉着应对。经过一小时的精密操作，拇指大小的畸形血管被完整取出。小西的左眼成功消肿，眼睑恢复闭合，视力也得到一定恢复。后续病理检查确诊为 “眼眶静脉性血管畸形”。
专家提醒，罕见病虽然发病率低，但危害极大。像 “眼眶静脉性血管畸形” 这类病症，早期症状可能不明显，容易被误诊或忽视。家长如果发现孩子有异常症状，应及时就医，进行全面检查，避免延误病情。同时，对于需要手术治疗的罕见病，选择经验丰富、具备多学科协作能力的医疗机构至关重要。在面对罕见病时，患者和家属不要轻易放弃，积极寻求专业医疗帮助按月配资平台，有可能获得有效的治疗方案。
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